Luciano Di Natale Comunica:

La lettera sul caso Englaro , che ho spedito a tutti i parlamentari ha smosso qualche coscienza ed è servita per fare riflettere sul testamento biologico. A tal proposito vi mando, in allegato , il discorso fatto al Senato dal senatore Ignazio Marino che, da me autorizzato, ha letto e divulgato la mia lettera.:Come potrete constatare il Professore Marino ha centrato il problema ed ha capito in maniera perfetta il messaggio contenuto nella lettera di solidarietà al padre di Eluana . Vi invio, inoltre, la lettera che ho mandato ai presidenti delle camere e, per conoscenza ai senatori della Repubblica (la prima pagina contiene delle verità che faranno molto male ai politici siciliani onesti e , spero, indignazione nei cittadini siciliani e.. a Voi..).

Un caro saluto

Luciano Di Natale

P.S. Sto preparando con le associazioni di disabili un incontro dibattito, nei primi giorni di ottobre, con tutti i politici ragusani, sui problemi della sanità iblea.

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IGNAZIO MARINO, INTERVENTO IN AULA SU CONFLITTO DI ATTRIBUZIONE PER LA SENTENZA SU ELUANA ENGLARO

1 AGOSTO 2008

Signor Presidente, onorevoli senatrici e senatori,

mentre siamo qui riuniti per parlare dell’ipotesi di sollevare presso la Corte Costituzionale un conflitto di attribuzione con la Corte di Cassazione, ciò che accade fuori da quest’aula rende di fatto già superato questo dibattito. Per questo non vorrei dilungarmi sulla questione, ben illustrata dal senatore Ceccanti il 30 luglio, ma vi chiedo di fare un altro ragionamento.

Nel nostro ruolo di legislatori non possiamo limitarci ad affrontare le questioni solo in base al diritto; in queste aule noi siamo chiamati ad occuparci dei problemi reali delle persone. E il problema sollevato oggi è la diretta conseguenza di una carenza del legislatore rispetto ai problemi reali dei cittadini.

La legge che manca è quella sul testamento biologico. Una legge grazie alla quale ogni persona, se lo vuole, solo se lo vuole, possa indicare quali terapie intende accettare e quali rifiutare se un giorno si trovasse nelle condizioni di non poter più esprimere direttamente le proprie volontà e in assenza di una ragionevole speranza di recupero dell’integrità intellettiva.

Al Senato se ne discute da almeno tre legislature. Il tema dunque non è una novità legata a Eluana Englaro. Ci sono stati molti disegni di legge, audizioni, abbiamo fatto dibattiti e convegni. Ma non siamo ancora riusciti ad arrivare ad una legge. Alla fine è sempre prevalso un atteggiamento lontano dalla sofferenza delle persone, dai cittadini che ci hanno eletto, lontano dai nostri pensieri e dalle nostre stesse convinzioni.

Voglio ricordare anche che il senatore Tomassini, Presidente della Commissione Igiene e Sanità, il 13 luglio del 2005 era riuscito ad avere l’unanimità su un testo di legge che però non è arrivato all’esame dell’Aula. Ma allora, se siamo tutti d’accordo che una legge serve e se abbiamo già ricevuto l’approvazione di tutte le forze politiche, ma perché non legiferiamo? Perché ci arrovelliamo sulle mozioni?

Ancora una volta ci limitiamo a parlare di noi, mentre dovremmo parlare di Eluana e delle migliaia di persone che vivono in situazioni simili. Eluana non è un caso o una vicenda. A volte ho la sensazione che ci dimentichiamo che è una persona e come tale ha una dignità che va rispettata. La sua vita è degna come tutte le altre, anzi forse lo è di più perché è più debole e non può più affermare il suo pensiero. Ma il punto in questione sono i diritti individuali che, come tali, dovrebbero essere garantiti a tutti in ogni circostanza.

Chi di voi è andato a trovare Eluana o un’altra persona in stato vegetativo permanente? Se qualcuno l’ha fatto avrà visto che le cure non si limitano a fornire l’acqua e il pane, come è stato detto… La nutrizione e l’idratazione artificiale avvengono attraverso un sondino che introduce nel corpo elettroliti, microelementi, proteine, farmaci antiepilettici e altri. Inoltre, un corpo in quelle condizioni deve essere mantenuto libero da infezioni, dal rischio di embolie polmonari, da decubiti, da alterazioni metaboliche che possono causare la morte. Per non parlare della manipolazione da parte di mani estranee che devono lavare, massaggiare, spostare e anche svuotare l’intestino una o due volte la settimana.

Chi di noi vorrebbe essere sottoposto a tutto questo per anni senza avere alcuna percezione del mondo e senza una ragionevole speranza di recuperare l’integrità intellettiva? Io non lo vorrei, lo confesso. E se mi capitasse vi prego di tenere in considerazione le parole che pronuncio oggi in quest’Aula.

Ma se qualcuno invece lo volesse, può essere sicuro che la sua volontà sia rispettata?

La risposta è no, perché ogni giorno nei reparti di rianimazione si pone il dilemma se interrompere o meno alcune delle terapie che, grazie ai progressi della medicina, permettono di mantenere in vita un essere umano altrimenti destinato alla fine naturale della vita. E chi prende la decisione se interrompere o meno le terapie? Decide il medico di guardia che non conosce l’intimità del paziente, non sa nulla della sua vita privata, conosce le sue condizioni cliniche e decide esclusivamente in base a queste. Sono gli stessi rianimatori che affermano, anche in un audizione ufficiale al Senato, che nel 62% dei casi applicano la cosiddetta desistenza terapeutica, ovvero sospendono progressivamente tutte le terapie e avviano così il paziente verso la fine naturale della sua esistenza. La scelta che fanno è quella giusta, lo sappiamo. Eppure non possono documentarla in cartella clinica e soprattutto non prendono questa decisione tenendo conto del punto di vista del paziente, dato che non si possono lasciare delle indicazioni scritte attraverso il testamento biologico.

La dignità della vita dal suo inizio alla sua fine naturale non si difende prolungando artificialmente un’agonia. Tale prolungamento come estensione assoluta del principio di Ippocrate potrebbe sfociare nell’idolatria della scienza e nella rinuncia all’umanesimo e persino nella rinuncia alla carità cristiana.

Ed ecco perché i cittadini, oltre al Presidente della Repubblica e alla magistratura, chiedono che il Parlamento legiferi sulla materia. Ciò che ci viene chiesto di fare non è una legge per obbligare alla sospensione delle cure, o una legge per obbligare a prolungare le terapie a oltranza. Ma serve una legge che permetta di non demandare decisioni tanto definitive al giudizio altrui.

Io sono fiducioso e mi auguro che finalmente riusciremo a fare una legge. Ci sono riusciti gli Stati Uniti nel 1976, anche lì dopo una sentenza della magistratura e una decisione della Corte Federale. Ci sono riusciti in Francia, in Danimarca, in Germania, in Belgio, in Svezia, in Australia, anche la Spagna ha approvato recentemente una legge.

Nel chiudere mi permetto di leggervi una lettera che ho ricevuto alcuni giorni fa:

“Sono il papà di Sara, una ragazza ragusana di 25 anni in stato vegetativo permanente. Per più di due anni io e mia moglie la abbiamo assistita 24 ore su 24 e facciamo il lavoro di sei infermieri. Voglio manifestare la mia amarezza per le carenze delle strutture nella mia regione, la Sicilia. Per questo ho dovuto ricoverare mia figlia in un centro di Ferrara senza peraltro poter usufruire, per il trasferimento con l’aereo opportunamente attrezzato, del sostegno economico del Servizio Sanitario Nazionale (ad altri elargito per ricoveri all’estero, vedi Bernardo Provenzano). Voglio esprimere la mia solidarietà a Beppino Englaro che, come me, vive una realtà parallela, incredibilmente dolorosa per avere una figlia in stato vegetativo permanente. Egli sta dimostrando forza e grande dignità in mezzo a tanto rumore e a tanto starnazzare”. FIRMATO: Luciano Di Natale

Noi abbiamo già diversi disegni di legge su cui lavorare, uno di questi è stato sottoscritto da 100 senatori del Partito Democratico, dell’Italia dei Valori e del Popolo delle libertà. E’ un disegno di legge che affronta i problemi della fine della vita nel loro complesso e infatti si occupa non solo di testamento biologico ma anche di cure palliative e delle terapie del dolore.

L’obiettivo è di offrire ai malati inguaribili e alle loro famiglie sollievo e sostegno durante le fasi che accompagnano i momenti terminali della vita. Per questo è necessario realizzare un programma assistenziale di cure palliative, rafforzare la rete degli hospice e semplificare la prescrizione dei farmaci per la terapia del dolore.

Sono certo che tutto il Parlamento è d’accordo su questi temi e mi aspetto che la discussione sia avviata al più presto a Palazzo Madama. Sono argomenti che definiscono il grado di civiltà di un paese, il rispetto dei diritti e, dal momento che riguardano tutti nessuno escluso, il Paese si aspetta che siano trattati con celerità.

Grazie.

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AL PRESIDENTE DELLA CAMERA DEI DEPUTATI

AL PRESIDENTE DEL SENATO

AL PRESIDENTE DELLA COMMISSIONE SANITA’ DEL SENATO

Gent.mo Presidente

sono Luciano Di Natale, padre di Sara, una ragazza ragusana di 25 anni in stato vegetativo. Da più di due anni. io e mia moglie assistiamo a casa Sara , 24 ore su 24, e facciamo il lavoro di sei infermieri. A volte dobbiamo prendere decisioni urgentissime sulle cure da somministrare a nostra figlia, anche se non abbiamo le competenze sanitarie adeguate.

Le voglio manifestare la mia profonda amarezza per le carenze, di strutture per postcomatosi. nella mia città ed in Sicilia (*)ed è per questo che nel 2006, per farla riabilitare, ho dovuto ricoverare per 6 mesi mia figlia in un centro d’eccellenza di Ferrara, senza, peraltro, potere usufruire, per il trasferimento con l’aereo opportunamente attrezzato, del sostegno economico del servizio Nazionale Sanitario ( ad altri elargito per ricoveri all’estero, vedi Bernardo Provenzano).

Nell’occasione La invito ad una immersione profonda ( per pochi minuti) in una realtà parallela incredibilmente dolorosa che sto vivendo con la mia famiglia e, per questo, La prego di leggere la seguente lettera che, per le sofferte riflessioni esposte in merito a problemi di etica ad essa connessi ( concreti e non teorici), può costituire un prezioso utensile per legiferare .

(*)

Scusate l’amara ironia, ma Lei potrebbe chiedere al Governatore della Sicilia Lombardo di utilizzare , per risolvere il problema dei gravi in provincia di Ragusa, una parte dei 44 milioni di euro che la Clinica Oncologica S. Teresa di Bagheria sta facendo “risparmiare” alla Regione Siciliana (da 50 milioni annui si è passati a 6 milioni di euro l’anno) dopo l’arresto del”titolare” della stessa clinica.

Tale “tesoretto” potrebbe essere un equo indennizzo ai ragusani per i mancati fondi che la sanità ragusana ha ricevuto , potrebbe essere utilizzato per il potenziamento del servizio ADI alle famiglie, per creare 20 posti per postcomatosi (già promessi dall’ex ass. alla sanità siciliana e dirottati verso altri lidi) e per rimodulare qualche struttura esistente in provincia.

Nell’attesa dell’intervento del Governatore per risolvere questi problemi, alcuni genitori, specialmente i più anziani o malandati di salute, che cercano di curare come meglio possono i loro malati, potrebbero non farcela più. Fra questi potrei esserci anche io e mia moglie.

Lettera del padre di una ragazza siciliana in stato vegetativo persistente.

Ma facciamo silenzio!

Per un momento fermiamoci, riflettiamo e:

– Immaginiamo che gravissimi danni cerebrali, riportati a seguito di un forte trauma cranico, ci costringano a stare giorno e notte a letto oppure in una sedie a rotelle, senza avere la possibilità di vedere e di sentire le voci dei nostri cari e di cacciare via una mosca dal viso perché incapaci di muovere anche un dito,

– Immaginiamo di non riuscire a trattenere l’urina e le feci e di sentirci voltare e rivoltare da mani esperte sul letto ogni tre ore per il cambio del pannolone come quando eravamo bambini , di non poter mangiare nulla perché non riusciamo a deglutire , di non riuscire a bere perché l’acqua andando in trachea ci farebbe soffocare, di sentire i liquidi invadere lo stomaco tramite un foro fatto nella pancia.

– Immaginiamo di avere un tubo inserito nella gola che ci consente di respirare ma che ci provochi, quando tossiamo o starnutiamo, dolorose lacerazioni alla trachea.

– Immaginiamo di avere passato tre mesi in una sala di rianimazione con forti crisi epilettiche e di esserne usciti con gli arti deformati per la lunga immobilità e poi di avere fatto degli inutili viaggi della speranza ( con i nostri cari) in Italia o all’estero.

– Immaginiamo di essere stati sottoposti a tre interventi chirurgici ai polmoni a causa di forti difficoltà respiratorie.

– Immaginiamo di essere assistiti intere nottate in casa, trasformata in corsia ospedaliera, dai nostri cari che cercano di evitare che ci possiamo mordere le labbra o la lingua, che ci favoriscono la respirazione utilizzando ventilatori, apparecchi per l’aerosol e aspiratori che, continuamente, tirano fuori, attraverso lunghi tubi, le secrezioni che ostruiscono i bronchi e le vie respiratorie .

Immaginiamo poi, come aggravante, di abitare in una regione d’Italia, la Sicilia, dove le strutture di riabilitazione per postcomatosi sono del tutto insufficienti e dove le famiglie sono costrette a salti mortali per la riabilitazione dei loro malati e dove devono lottare, continuamente, per ottenere i diritti che invece hanno i cittadini di regioni più virtuose.

– Immaginiamo di non avere speranze di guarigione o di una vita umanamente accettabile.

Accetteremmo di vivere una vita così oppure , se potessimo farlo, rifiutare le “ buone” intenzioni dei medici che ci vogliono dare per < elemosina> una vita di stenti e dire:

No grazie io non voglio la vostra elemosina, non voglio che sia violata la mia dignità!

Facciamo SILENZIO e RISPETTIAMO Eluana.

RISPETTIAMO il dolore di un padre che con grande dignità ha lottato e lotta per il bene di Eluana.

Smettetela con le televisive crociate delle bottiglie d’acqua al Duomo di Milano perché le indulgenze non sono più garantite ed è improbabile che il promotore di tali pellegrinaggi sia dichiarato “santo subito” (magari come< grande santo protettore> dei giornalisti).

Chi scrive è il padre di una ragazza di 25 anni in stato vegetativo persistente da due anni e mezzo, a causa di uno shock anafilattico dovuto all’ingestione di una polpetta di carne trattata con sostanze nocive, che una mano incosciente aveva aggiunto nel tritato, per guadagnare qualche miserabile euro in più.

Mia figlia ed Eluana sono doppiamente sfortunate perché oltre ad avere le loro giovani vite spezzate , non hanno potuto rifiutare l’uso della “tecnologia avanzata” delle sale di rianimazione per chiedere di morire secondo natura .

I medici delle rianimazioni, avendo a disposizione apparecchiature tecnologicamente avanzate, sono in grado di strappare alla morte molti pazienti sottoponendoli a tutte le cure possibili, anche se consapevoli della loro inutilità e delle conseguenti sofferenze .

Spesso l’esito di un coma degenera in uno stato vegetativo; di esso dice la letteratura scientifica: < E’ il più controverso disturbo della coscienza; è un fenomeno moderno, prima sconosciuto, prodotto delle rianimazioni e delle terapie intensive. Chi è in questo stato reagisce agli stimoli dolorosi e non è in grado di attivare la masticazione, la deglutizione ed è del tutto incontinente>.

Io dico che lo stato vegetativo che non è vita ma non è nemmeno morte è mostruoso,

(un frutto della medicina del 2000). E’ un ibrido di vita e, simultaneamente, di morte.

Non è accettabile umanamente questa degenerazione della medicina.

Penso che se si facesse un referendum in Italia, dopo una vera informazione, il 95 % degli italiani (il resto sarebbero fondamentalisti religiosi, o masochisti, o disinformati) voterebbe per il testamento biologico .

Per quanto ho detto, ecco perché il padre di Eluana, costretto a difendersi dagli attacchi

virulenti che arrivano anche dai vescovi in trasferta oltreoceano, parla di ” natura

violentata “.

E la stessa cosa avrà pensato Papa G. Paolo secondo, quando rifiutò il sondino per l’alimentazione, chiedendo di “lasciarlo andare alla casa del Padre” (come ha scritto in un libro il suo segretario). Se i medici rianimatori ( di altissimo livello) non avessero rispettato la sua volontà, con i loro strumenti di “tecnica avanzata” avrebbero mantenuto in vita il Pontefice chissà per quanto tempo e, probabilmente, potrebbe essere ancora vivo.

Il Papa , persona intelligente, lo sapeva che il “ rifiuto” delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per eutanasia.

Il malato ha il diritto di scegliere che la malattia segua il suo corso naturale .

E facciano religioso silenzio quei preti con i loro sagrestani che contestano la giusta sentenza dei Giudici di Milano che hanno dimostrato equilibrio e grande umanità .

Probabilmente tali Giudici hanno pensato alla “vita dell’individuo”,a cui compete la capacità di discernimento e libero arbitrio .

Nella sentenza c’è il rispetto per l’uomo. Il rispetto per Eluana.

Ho l’ impressione che invece una parte del clero ami di più la dottrina consolidata piuttosto che l’uomo. Questo è’ un problema interno alla chiesa cattolica e spero che sia dibattuto in modo approfondito in quanto essa ha una grande influenza su molte fasce della società e della politica italiana.

Anche Eluana non avrebbe mai accettato quella innaturale condizione in cui si trova.

Noi, persone libere, non abbiamo motivo di dubitarne come invece, maliziosamente e faziosamente, fa qualche nostro concittadino alle vette della politica.

Ed ha ragione il Presidente della Consulta di Bioetica ( Maurizio Mori) quando dice: “Eluana ha scelto che non avrebbe voluto vivere da vegetativo permanente, ed e’ giusto rispettare la sua volonta’. Si può dissentire, ma e’ bene moderare i toni nel rispetto delle diverse convinzioni e degli opposti valori.

E facciano silenzio tutti , soprattutto quei politici che con l’uso quotidiano dei mass-media si ergono ad arbitri e custodi della vita.

Penso che, da loro, Eluana è trattata come un mezzo per difendere la loro morale che vorrebbero imporre a tutti e tremo all’idea che possano discutere e legiferare su di una materia tanto delicata come il testamento biologico o altri problemi di etica .

Distinti saluti

Ragusa 31 luglio 2008 Luciano Di Natale

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Tags: modica, morte, ragusa, vita